Відповідаємо на прикладі онкологів.
Losevsky Pavel
Фонд профілактики раку запустив онлайн-сервіс «Просто запитати» — для тих, хто зіткнувся з онкологією. При необхідності лікарі-консультанти оцінять медичну історію пацієнта і підкажуть, куди і до кого з його проблемами краще всього звернутися.
Інша задача консультаційної служби — зібрати дані про якість лікування в країні. За офіційною статистикою, щорічно більше 650 тисяч росіян хворіють на рак. Зіткнувшись з діагнозом, багато хто не розуміють, що їм далі робити, куди бігти. В лікарнях за місцем проживання підхід найчастіше формальний. Чому пошуки кваліфікованого лікаря в Росії перетворюються в головоломку і як важливо хворим, які хочуть жити довго, особисто контролювати всі етапи лікування — в матеріалі «Стрічки.ру».
У червні 2018 року мешканка Санкт-Петербурга Світлана поховала маму. За сучасними мірками покійна була практично молодою жінкою, «предпенсионеркой» 55 років. Останній рік життя вона билася з аденокарциномой. Спочатку рак вразив репродуктивну систему, пізніше пухлина перекинулася і на інші органи.
Родичі підозрюють, що насправді вона хворіла давно, але приховувала це, щоб не доставляти занепокоєння близьким. Тим більше що приховувати це було досить легко.
Вона жила в маленькому містечку Орську Оренбурзької області. Дві дорослі дочки — в Пітері. Про онкологиидетям сказала тільки тоді, коли захворювання вже перейшла в третю стадію. Старша донька Світлана досі як в сповільненій зйомці прокручує в голові ті дні битви з раком. Думає, що можна було змінити.
Коли родичі дізналися про діагноз, було прийнято рішення лікувати хвору в Санкт-Петербурзі — все ж можливості федеральних столичних клінік непорівнянні з провінційної лікарнею. До лікарів зверталися і платно, і безкоштовно. Виявилося, що різниці… практично немає. І там, і тут відчуття, що пацієнт — це не людина, а якийсь неживий предмет.
— Я розуміла, що в нашому випадку про повне вилікування мови не йде, але можна ж хоча б лікаря не плутати прізвище пацієнта? — намагається сформулювати свої відчуття Світлана. І тут же намагається виправдати доктора — у нього занадто велике завантаження. — Напевно, це вина адміністрації, що у лікаря немає часу навіть прочитати, з чим прийде наступний пацієнт, які процедури були вже призначені, як вони пройшли. Одного разу лікар переплутав наші дані, частина прийому говорив ніби про іншого пацієнта, поки я не витримала і не процитувала на пам’ять всі показники маминої комп’ютерної томограми.
Після пошуку «свого лікаря», тривалих обстежень і поневірянь була розписана схема хіміотерапії. Але навіть на цьому, здавалося б фінальному етапі, коли лікування вже призначено, буття для пацієнта і його родичів може перетворитися в пекло.
— Було таке відчуття власної дурості навіть в аптеці, — розповідає Світлана. — У мене був список ліків, з яким я пішла в аптеку НМИЦ Петрова. «Цей препарат у нас тільки в таблетках, а вам якої треба? — запитали там. — А фізрозчин тільки в такому дозуванні? А вам як треба?» І тут ти розумієш, що бажаний список — це головоломка-пазл, і його ще треба розгадати. Та не все так просто, як сказала лікар. У спокійному стані людина, може, і зрозуміє, що препарат у таблетках не растолчешь для крапельниці. Але звідки ти це можеш знати в самому початку, перед тією самою першою страшною «хімією»? Постійне відчуття власної дурості. І адже не прийдеш спеціально до лікаря, щоб запитати його про такому, здавалося б, «дрібницю».
Після другої «хімії» пацієнтка вже погано ходила і почала задихатися. Перенесла кілька застуд, а потім несподівано сказала дочкам, що їде назад, в Орськ. Це виглядало як завуальована відмова від лікування, хоча доктор і виписав пацієнтці призначення-рекомендації ще для трьох курсів хіміотерапії. Через місяць після повернення додому мати померла.
— Що найстрашніше за весь той рік? — намагається аналізувати Світлана. — Страх безсилля, чітке усвідомлення, що ти не розумієш алгоритму дій, що ти щось втрачаєш. Начебто і стараєшся, б’єшся, а результату або немає, або він зовсім інший. Ти просто як сліпе кошеня тыкаешься скрізь, де можна. Вмирає твій найдорожчий чоловік, а ти НІЧОГО не можеш зробити. Нічого! Іноді навіть не вистачає знання, що саме у лікаря запитати. І чесність — як же її не вистачає! Самими чесними людьми були лікар в реанімації, який сказав, що відбувається при метастазуванні з третьою стадією, і головлікар у хоспісі. Вже після смерті мами мені порадили онкопсихолога і запитали: «А чому ж ви не працювали з ним під час хвороби?» Але цього теж ніхто не вчить, у нас це не прийнято.
На круглому столі «Русфонда», присвяченому боротьбі з раком, кращі російські онкологи констатували, що у пацієнта сьогодні просто немає шансів зрозуміти, хороший перед ним доктор або поганий, все робить, що належить при цьому діагнозі, чи відповідає обрана тактика сучасним методам та інше.
У багатьох країнах є сервіси, які дозволяють за об’єктивними даними перевірити якість роботи клініки або конкретного фахівця.
Оцінюється кількість лікарських помилок, ускладнень, онковыживаемость. У Росії таку статистику ніхто не збирає. Зараз наші лікарі в основному користуються сарафанним радіо — тобто обмінюються один з одним інформацією про те, де і що відбувається. Звичайно, річ досить суб’єктивна.
Голова ради благодійної організації Cancer Fund, заступник директора з онкології Клініки високих медичних технологій імені Н. І. Пирогова Спбду Андрій Павленко вважає, що офіційний реєстр якості в Росії вкрай необхідний.
— Необхідно володіти інформацією про кожному лікареві, який включений до лікування онкологічного хворого, — підкреслює Павленко. — Але в даний момент я як хірург буду насамперед битися за створення хірургічного онкологічного регістра, в якому буде інформація про те, який доктор в якій кількості, яку локалізацію і з яким успіхом лікує; яка лікарня який внесок вносить до лікування тієї чи іншої локалізації раку, як часто трапляються ускладнення, від чого бувають летальні випадки.
Як підкреслив хірург, зараз таких відомостей просто немає. І це дає можливість представникам різних медустанов видавати будь-яку інформацію з трибун, рапортувати про успіхи. Перевірити це все одно не можна. Хоча достовірність поданих відомостей контролюється досить легко: лікарняна база порівнюється зі звітами, які направлені у фонд обов’язкового медичного страхування.
— Регістр якості може внести істотний внесок у підвищення професіоналізму лікарів, — зазначає Павленко. — Але на його створення потрібна чиясь політична воля. Повірте, з об’єктивних чи суб’єктивних причин небагато лікарні захочуть в цьому брати участь.
Не особливо сподіваючись на політичну волю, Фонд профілактики раку почав свою програму «Просто запитати». Це довідковий сервіс. Фінансується за рахунок благодійних внесків. На порталі можна поставити будь-яке запитання, заповнивши спеціальну форму. Діагноз по інтернету ставити не будуть, але порадять, як вчинити конкретній людині у конкретній ситуації. Якщо необхідно, шанують медичні документи. Порекомендують, до якого фахівця краще всього звернутися, можна лікуватися на місці чи варто кудись поїхати. Мова не про закордон, а про російських містах.
Як кажуть організатори, у перші дні роботи сервіс трохи не впав від кількості листів. Найбільш часто — це запити на медичну логістику. Деякі ставлять у глухий кут. Один з останніх прикладів: у великому сибірському місті, практично науковому центрі, відмовляються лікувати молоду жінку з раком яєчників. Операцію з видалення уражених органів Олені зробили ще в 1996 році, з тих пір була ремісія, але нещодавно стався рецидив — знайдена пухлина в малому тазу. Однак госклиники на операцію не беруть, так як за довгі роки лікування у пацієнтки з’явилися проблеми з нирками. І лікарі просто бояться, що вони «стануть» під час оперативного втручання.
Зараз Олена в глухому куті: то здатися, як радять в її районної лікарні, і перейти на паліатив, то шукати якісь варіанти. Консультанти «Просто запитати» намагаються зістикувати пазл — звести Олену з зацікавленим онкологом, який би працював в клініці, в якій проводять гемодіаліз (процедура необхідна при серйозних проблемах з нирками).
За великим рахунком, такі проблеми вирішуються досить просто. Головне — зацікавленість лікаря. Але, за словами директора Фонду профілактики раку Іллі Фоминцева, у багатьох лікарів, як і у пацієнтів, переважає патерналістський підхід.
— Лікарі звикають до того, що їм сказали що вгорі, а думати, правильно це чи ні, навіть не намагаються, — пояснює Фоминцев. — У мене нещодавно був випадок — спілкувався з клінікою в Санкт-Петербурзі з приводу госпіталізації пацієнта. Доктор упирався і говорив, що до них прикріплені жителі певних районів міста, з інших вони брати не мають права. Я доводив, що вони можуть хоч з Магадана госпіталізувати в рамках ОМС — федеральний закон це дозволяє. І закони взагалі-то потрібно дотримуватися.
Досвідчений онкохворий Михайло Кумец з Красноярська згоден, що катастрофічно не вистачає достовірної медичної інформації. В інтернеті легко шукаються рецепти лікування раку содою або травами, а знайти список дій людині, якій вперше поставлений діагноз, треба постаратися.
Звідки вчора ще здорового громадянину знати, що перш ніж починати лікування, необхідно вивчити параметри пухлини — наскільки вона агресивна, які має мутації, залежна від гормонів?
Деякі аналізи не входять до програми ОМС. І лікарі, побоюючись звинувачень у здирництві, навіть не повідомляють про те, що добре б їх зробити. Адже докладний паспорт хвороби — запорука успішного лікування. Буває, що не роблять навіть елементарну біопсію пухлини. Кумец, який чотири роки живе з раком легенів у четвертій стадії (у середньому термін виживання при цьому діагнозі — від чотирьох до восьми місяців), радить пацієнтам якомога детальніше вивчити медичну літературу за свого захворювання. Це допоможе хоча б бути в курсі останніх можливостей науки. І побільше смикати докторів різними питаннями. Не соромитися брати «друга думка».
— Чим страждає російська медицина? — риторично запитує Кумец. — Чим далі від Москви, тим слабше. В першу чергу — проблеми з діагностикою. Первинну онкологію худо-бідно виявляють, але щоб конкретно заглибитися в діагноз — з цим, як правило, глухо. Лікування часто призначають «на око». І моя порада пацієнтам: не поспішати. Нічого страшного не трапиться, якщо ви візьмете десять днів для точної діагностики. Не виходить за місцем проживання — не пошкодуйте грошей, їдьте в федеральні центри. Цим ви насправді заощадите надалі і продовжите собі життя. Обов’язково візьміть рекомендації по лікуванню. У Красноярському диспансері, наприклад, знаю, що лікують за протоколами, актуальним років 20 тому, і використовують препарати, які давно в тій же Європі не застосовуються — занадто багато побічних дій. При цьому сучасні імунні та таргетні ліки не призначають. Якщо ж буде офіційна рекомендація — вже можна боротися за якісне лікування. Можливо, ви заробите репутацію незручного хворого. Ну і нехай! Ви боретеся за своє життя.
Крім допомоги пацієнтам та їх родичам у сервісу «Просто запитати» є й інша задача — збір даних про роботу онкологічних служб в країні. Тому що наявні офіційні відомості часто сильно різняться з дійсністю.
— Ми збираємо ці дані вручну, тому що зрозуміли, що ніде в Росії немає єдиного ресурсу, зрозумілого і зручного для пацієнта і лікаря, де можна було б зрозуміти, що відбувається в онкослужбах РФ на місцях, — пояснює Ілля Фоминцев.
По мірі накопичення інформації лікарі хочуть скласти зрозумілі інструкції для пацієнтів з різними онкологічними діагнозами: куди йти, які медичні процедури бажано пройти, що питати.
— Проблем в охороні здоров’я у нас маса, — підсумовує Фоминцев. — Я раніше теж думав, що варто знайти людей, від яких залежить ця сфера, як ми швиденько все вирішимо, все полагодимо. А зараз зрозумів зовсім інше. Насправді чиновники від нас залежать, а не ми від них. Суспільство повільно, але організується. Багато хто розуміє, що якщо самі для себе не зроблять щось хороше, а будуть чекати, коли ж все покращиться, — то нічого і не з’явиться.
