Crispr-Cas9 est apparu au début des années 201O. Une panique éthique s’en est suivie. Tout le monde a commencé à parler de « bébés de créateurs » comme s’ils étaient au coin de la rue.
Légalement? Nous avons tracé une ligne. Un pointu. Soixante-dix pays, dont le Royaume-Uni, ont interdit la modification de la lignée germinale humaine. Cela signifie qu’il est interdit de modifier les embryons de manière à ce qu’ils soient transmis aux enfants. C’est interdit.
Mais un nouveau sondage révèle que nous ne nous en soucions pas autant que la loi.
Les scientifiques et le public voient tous deux un avenir dans lequel les humains édités ne seront pas seulement probables, mais désirables.
La science se précise
Deux études récentes ont utilisé l’édition de base sur des embryons humains. C’est un outil plus pointu que les anciennes versions de Crispr. L’objectif n’était pas de créer des bébés mais d’étudier le développement précoce et les maladies. Légal aux États-Unis et au Royaume-Uni, à condition que les embryons soient détruits après quatorze jours.
Dieter Egli a dirigé l’une de ces études. Il a dit que nous ne sommes pas prêts pour une utilisation clinique. Encore. La technologie doit mûrir.
Ces avancées « guideraient la recherche responsable vers une utilisation ultime sûre et efficace »
Egli exprime simplement le consensus. La plupart des chercheurs pensent que la modification réglementée de la lignée germinale est inévitable. Ils le veulent pour des conditions héréditaires. La principale préoccupation du moment ? Sécurité.
Pas l’éthique. Juste la sécurité.
Les lois sont minces
La plupart des lois interdisant ce genre de choses s’appuient sur des problèmes de sécurité. Ils sont construits sur des fondations fragiles. Si l’on supprime l’argument de la sécurité, les lois perdent leur éclat à toute épreuve.
Le Nuffield Council on Bioethicst pense que la modification de la lignée germinale humaine n’est pas intrinsèquement contraire à l’éthique. Les Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine des États-Unis non plus.
R. Alta Charo le souligne bien. Chaque avancée technologique élimine l’objection de sécurité. Lentement mais sûrement, nous sommes contraints de nous poser de plus grandes questions. Devons-nous faire cela ? Dans quelles conditions ?
Les lois actuelles ne répondent pas à cette question. Ils parlent juste de sécurité. Ils doivent mettre à jour leur définition du risque acceptable.
Le public est en avance
Les gens dépassent les scientifiques à ce sujet.
Un sondage Ipsos pour le Progress Educational Trust a montré des tendances claires. Au Royaume-Uni, en Espagne et aux Pays-Bas, des majorités soutiennent l’édition génétique pour des maladies potentiellement mortelles comme la mucoviscidose. Une pluralité le soutient même pour des conditions gérables comme l’asthme. L’Italie a montré un soutien majoritaire pour les deux.
Pensez à la FIV dans les années 1980. Les gens détestaient ça. Maintenant? Nous parlons de réécrire la vie elle-même avec une relative facilité. La confiance dans la science est remarquable. Peut-être trop remarquable ?
Pas un fait accompli
Ce n’est pas parce que nous pouvons que nous devons nous précipiter aveuglément.
Il existe des conditions que la sélection d’embryons existante ne peut pas résoudre. Si la technologie est vraiment sûre, il est logique de commencer par là. Des cas rares d’abord.
Les bébés de créateurs ne sont pas qu’un mythe. Ce ne sont pas des croque-mitaines utilisés pour nous faire peur.
Au Royaume-Uni, la sélection des donneurs est illégale en FIV. Pourtant, certains couples partent encore à l’étranger. Ils font appel à des entreprises qui sélectionnent les caractéristiques souhaitables. Pourquoi pas? Cela fonctionne pour eux.
Les États-Unis sont pires. Il existe déjà des collaborations entre ces mêmes sociétés de FIV et laboratoires effectuant des recherches d’édition de base.
Le passage du traitement médical à la conception à la demande est court. C’est presque trivial.
La réglementation peut limiter ces usages plus sombres. Il est peu probable qu’on puisse les éliminer
Nous le savons. Nous devons l’accepter.
La sécurité est un bouclier temporaire
Les interdictions devraient rester. Pour l’instant. La sécurité est la raison.
Mais ce bouclier s’érode. Nous ne pouvons pas nous fier indéfiniment à l’argument « ce n’est pas encore sûr ». La science avance.
Nous devons parler de la suite. Avant que la technologie n’arrive à nos portes sans prévenir.
