Crispr-Cas9 verscheen begin jaren 2010. Ethische paniek volgde. Iedereen begon over ‘designerbaby’s’ te praten alsof ze om de hoek stonden.
Juridisch? We hebben een lijn getrokken. Een scherpe. Zeventig landen, waaronder Groot-Brittannië, hebben het bewerken van menselijke kiembanen verboden. Dat betekent dat er geen embryo’s worden veranderd op een manier die wordt doorgegeven aan kinderen. Het is verboden.
Maar een nieuwe opiniepeiling zegt dat het ons niet zoveel kan schelen als de wet doet.
Wetenschappers en het publiek zien allebei een toekomst waarin bewerkte mensen niet alleen waarschijnlijk zijn, maar ook wenselijk.
De wetenschap wordt steeds nauwkeuriger
In twee recente onderzoeken is gebruik gemaakt van base editing op menselijke embryo’s. Het is een scherper hulpmiddel dan oudere Crispr-versies. Het doel was niet om baby’s te creëren, maar om de vroege ontwikkeling en ziekten te bestuderen. Legaal in de VS en Groot-Brittannië, op voorwaarde dat de embryo’s na veertien dagen worden vernietigd.
Dieter Egli leidde een van die onderzoeken. Hij zei dat we nog niet klaar zijn voor klinisch gebruik. Nog. De technologie moet volwassen worden.
De vooruitgang zou “verantwoordelijk onderzoek begeleiden naar het uiteindelijke veilige en effectieve gebruik ervan”
Egli geeft alleen maar uitdrukking aan de consensus. De meeste onderzoekers denken dat gereguleerde kiembaanmodificatie onvermijdelijk is. Ze willen het vanwege erfelijke aandoeningen. De grootste zorg op dit moment? Veiligheid.
Niet ethiek. Gewoon veiligheid.
Wetten zijn dun ijs
De meeste wetten die dit spul verbieden, zijn gebaseerd op veiligheidsoverwegingen. Ze zijn gebouwd op een wankel fundament. Als je het veiligheidsargument wegneemt, verliezen de wetten hun ijzersterke glans.
De Nuffield Council on Bioethicst is van mening dat kiembaanmodificatie bij mensen niet inherent onethisch is. Dat geldt ook voor de Amerikaanse National Academies of Sciences Engineering and Medicine.
R. Alta Charo legt dit mooi uit. Elke technologische vooruitgang neemt het veiligheidsbezwaar weg. Langzaam maar zeker worden we tot grotere vragen gedwongen. Moeten we dit überhaupt doen? Onder welke omstandigheden?
De huidige wetten bieden daar geen antwoord op. Ze praten alleen maar over veiligheid. Ze moeten hun definitie van aanvaardbaar risico actualiseren.
Het publiek loopt voorop
Mensen lopen hierbij voorbij aan wetenschappers.
Ipsos-peilingen voor de Progress Educational Trust lieten duidelijke trends zien. Een meerderheid in Groot-Brittannië, Spanje en Nederland steunt genbewerking voor levensbedreigende zaken als cystische fibrose. Een meerderheid steunt het zelfs voor beheersbare aandoeningen zoals astma. Italië toonde pluralistische steun voor beide.
Denk eens aan IVF in de jaren tachtig. Mensen haatten het. Nu? We hebben het over het relatief gemakkelijk herschrijven van het leven zelf. Het vertrouwen in de wetenschap is opmerkelijk. Misschien te opmerkelijk?
Geen voldongen feit
Het feit dat we kunnen betekent niet dat we blindelings moeten binnenstormen.
Er zijn omstandigheden die de bestaande embryoselectie niet kan oplossen. Als de technologie echt veilig is, is het logisch om daar te beginnen. Zeldzame gevallen eerst.
Designerbaby’s zijn niet alleen een mythe. Ze zijn geen boeman die ons bang maakte.
In Groot-Brittannië is donorselectie bij IVf illegaal. Toch gaan sommige koppels nog steeds naar het buitenland. Ze maken gebruik van bedrijven die screenen op gewenste eigenschappen. Waarom niet? Het werkt voor hen.
De VS zijn nog erger. Er zijn al samenwerkingsverbanden tussen diezelfde IVf-bedrijven en laboratoria die onderzoek doen naar base editing.
De sprong van medische behandeling naar on-demand ontwerp is kort. Het is bijna triviaal.
Regelgeving kan dit donkere gebruik beperken. Het is onwaarschijnlijk dat ze worden geëlimineerd
Dat weten wij. Wij moeten dat accepteren.
Veiligheid is een tijdelijk schild
Verboden moeten blijven. Voor nu. Veiligheid is de reden.
Maar dat schild is aan het eroderen. We kunnen niet eeuwig blijven vertrouwen op het argument ‘het is nog niet veilig’. De wetenschap gaat vooruit.
We moeten praten over wat er daarna komt. Voordat de technologie onaangekondigd bij ons arriveert.
